Organtransplantation Leben mit Hindernissen

Sie haben ja wohl auch einen Organspendeausweis, oder etwa nicht?", fragt Angela Schmelzer mit präventiver Empörung in ihrer Stimme. Sie liegt in ihrem Krankenbett in einem hellen Einzelzimmer im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB). Nicht aber das Herz, sondern die Lunge wurde ihr transplantiert. Dieser Eingriff sei schwerer, denn ein Herz ist viel robuster, erklärt die 56-Jährige. Das wird Professor Dr. Roland Hetzer, Chef des DHZB, später bestätigen. Das Herzzentrum ist eines der insgesamt 47 Transplantationszentren in Deutschland.

Ihr Leiden hat Frau Schmelzer zur Expertin gemacht. Im Frühjahr vor zwei Jahren bemerkte sie eine erste Atemnot bei leichten Anstrengungen. Ihr Hausarzt überwies sie damals zu einem Spezialisten. Einen Termin zum Röntgen ihrer Lunge erhielt sie allerdings erst Ende der zweiten Jahreshälfte. Hätte sie ihr Leiden ernster genommen, hätte sie sich um einen früheren Termin gekümmert, sagt sie. Doch auch heute wirkt Frau Schmelzer verhältnismäßig unbeschwert, als habe sie die Geschehnisse äußert schnell und gut verarbeitet.

Diagnose Lungenfibrose

Die Diagnose folgte im Dezember 2011: Lungenfibrose. Eine Erkrankung des Lungengewebes, die durch verstärkte Bildung von Bindegewebe zwischen den Lungenbläschen und den sie umgebenden Blutgefäßen gekennzeichnet ist. In der Folge versteift sich die Lunge, das Atmen fällt schwer. Auslöser können das Einatmen bestimmter Fasern, wie Asbest, oder aber verschiedene chronische Entzündungen sein.

Neben der Atemnot gehören auch häufig andauernde Müdigkeit, geringe körperliche Belastbarkeit, stetiger Husten sowie Kurzatmigkeit zu den Symptomen. Abhilfe versuchen die Ärzte mit der Verabreichung von Sauerstoff zu schaffen, zusätzlich zur medikamentösen Behandlung. Schlägt diese nicht an, hilft in schwerwiegenden Fällen ausschließlich eine Lungentransplantation. So geschehen bei Frau Schmelzer, denn es waren direkt beide Lungenflügel betroffen. Am 25. Juli vergangenen Jahres bekam sie das neue Organ. Vier oder fünf Wochen verbrachte die Patientin anschließend auf der Intensivstation, dann ging es für die gleiche Zeitspanne zur Kur. Und anschließend nach Hause. Dass Frau Schmelzer jetzt aber wieder da ist, im DHZB, ist im Grunde völlig normal. Weil es körperlich völlig unnormal ist, dass der Körper überhaupt ein fremdes Organ annimmt. Denn, so erklärt Barbara Nickolaus, Pressesprecherin des DHZB, "unser Immunsystem ist wie ein Wachhund", es sei nicht einfach zu täuschen.

Vor einer Transplantation muss das Immunsystem deshalb soweit es geht unterdrückt werden. Das geschieht mit Medikamenten. Nur so kann die Voraussetzung geschaffen werden, dass der Körper das neue Organ annimmt. Außerdem muss die Blutgruppe von Spender und Empfänger übereinstimmen und das neue Organ muss in etwa die Größe des alten haben.

Damit das Immunsystem das Organ, im Falle Frau Schmelzers also die neue Lunge, auch später nicht abstößt, muss sie - wie jeder andere Transplantierte auch - starke Medikamente einnehmen, um, wie Pressesprecherin Nickolaus sagt, "den Wachhund am Boden zu halten". Und zwar ein Leben lang.

Umso höher ist jedoch - und das ist die logische Konsequenz - die Infektionsgefahr. Vor allem in der dunklen und kalten Jahreszeit. Deshalb landen Transplantierte, so wie Frau Schmelzer, ab und an doch wieder stationär im Krankenhaus. Ansonsten, so erklärt die Patientin, musste sie anfangs wöchentlich zur Kontrolle kommen. Die Intervalle zwischen den Kontrollen werden ständig erhöht, später muss sie nur noch halbjährlich ins DHZB kommen.

Doch das ist nicht alles: Auf manche Lebensmittel muss ein Transplantationspatient nach erfolgreicher Operation verzichten. Lebenslänglich. Vor allem auf Produkte, die leicht anfällig für Keime sind, also rohes Fleisch und roher Fisch.

Aber auch Pampelmusen dürfe sie nie wieder essen, sagt Frau Schmelzer. Das Obst verträgt sich nicht mit dem Medikament zur Unterdrückung des Immunsystems. Trotz dieser Wermutstropfen ist sie natürlich froh, dass sie eine neue Lunge erhalten hat.

Das ist nicht selbstverständlich. Einige Patienten warten sehr, sehr lange auf ein Spenderorgan. "Manche müssen sogar während der Wartezeit in ein künstliches Koma versetzt werden; wie zum Beispiel ein Lungenfilbrose-Patient, der nicht genügend Luft bekommt", erklärt Frau Schmelzer. Sie hat Glück gehabt. Bereits das zweite für sie ausgewählte Organ passte und konnte ihre kranke Lunge ersetzen. Von der Diagnose bis zur Heimkehr in ihr Zuhause nach der Reha, hat es nur ein gutes Jahr gedauert.

Simples Organ

Im Gegensatz zu Lunge, Niere und Leber sei das Herz ein "ziemlich simples Organ", erklärt DHZB-Direktor Roland Hetzer. Patienten, die auf ein Spenderherz warten, kann deshalb ein "Kunstherz" eingesetzt werden (siehe Artikel unten). Aber, kritisiert Hetzer, es gebe so wenige Spenderherzen, dass für einige - mittlerweile ein Großteil - der Wartenden die Kreislaufunterstützungspumpe keine Zwischenlösung bleibt.

Laut Eurotransplant, der Vermittlungsstelle für Organtransplantationen in den Benelux-Staaten, Österreich, Slowenien, Kroatien und Deutschland, standen zu Jahresbeginn 2013 11.233 Patienten auf der Warteliste. Die Spendebereitschaft nimmt aber ab. In Deutschland wurden laut der Deutschen Stiftung Organspende im vergangenen Jahr lediglich 1.046 Organspender registriert (siehe Grafik). Das habe, wie Hetzer betont, natürlich auch mit den Skandalen von Regensburg und Göttingen zu tun hat. Die verurteilt er zutiefst. Nur 26 Herztransplantationen habe er 2012 durchgeführt, sagt Hetzer. Die Transplantationen würden den geringsten Teil seiner Arbeit einnehmen.

Weil der Bedarf an Spenderherzen hierzulande so groß ist, gebe es - zumindest inoffiziell - eine Altersgrenze: 65 Jahre. "Wer älter ist, hat keine Chance", erklärt der Spezialist. Das künstliche Herz wird somit für viele zur Dauerlösung. Was für den Laien plausibel und durchaus sinnvoll klingt, ist für die Betroffenen eine Qual.

In einem Doppelzimmer im DHZB liegen zwei junge Männer, zwischen 30 und 40. Das ist ziemlich jung für eine Herztransplantation. Die allerdings vielleicht nie erfolgen wird. Beiden wurde bereits vor einiger Zeit ein "Kunstherz" eingesetzt. Deshalb liegt neben ihnen in ihrem Krankenbett ein kleines Täschchen. Die Akku-Tasche: Sie versorgt das künstliche Herz mit der notwendigen Stromzufuhr. Permanent. Sie darf nie unterbrochen werden. Deshalb ist ein zweiter Akku als Reserve mit in der Tasche dabei. Notwendigerweise führt ein dünnes Kabel durch die Bauchdecke direkt in den Körper des Patienten. "Ich bin so dünn, da können Sie das Kabel unter der Haut bis zum Herz fühlen", sagt einer der beiden. Auf seinem Nachttisch steht ein Bild von einer Frau und einem kleinen Jungen.

Hoffnung Warteliste

Solange der Mann das künstliche Herz trägt, wird er nicht mit seinem Sohn baden können und auch sonst einige für gesunde Menschen ganz selbstverständliche Dinge nicht tun können. Vielleicht sogar nie wieder, wenn sich kein Spender findet.

Der Mann ist wegen eines akuten, wenn auch schon langwierigen Problems zur stationären Behandlung im DHZB: Die Stelle am Brustkorb, an der das künstliche Herz eingesetzt wurde, will einfach nicht verheilen. Sie ist offen. Schmerzen habe er aber keine, die Schmerzrezeptoren seien an der Stelle längst abgestorben, sagt der Patient resigniert.

Der andere Mann ist von guter Statur - und sieht ein wenig optimistischer aus. Anlass dazu gibt der Grund seines Aufenthalts: "Ich bin wieder auf der Warteliste", sagt er voller Hoffnung. Schon einmal war er platziert. Doch dann bekam er eine Lungenentzündung und wurde von der Liste genommen. Nicht selten kommt es zu derartigen Infektionen, hat der Körper doch in Vorbereitung auf die mögliche Transplantation kaum noch Abwehrkräfte. Dieser Prozess kann nicht erst angestoßen werden, wenn das Spenderorgan gefunden ist. Denn dann muss alles ganz schnell gehen.

Eurotransplant greift direkt auf seine eigene Spenderdatei zu: Sobald ein Organ zur Verfügung steht, wird der geeignete Empfänger ausgemacht. Daraufhin wird der Organ-Transport vorbereitet und der Patient für die Operation vorbereitet. Beispielsweise wird ihm ein Beruhigungsmittel verabreicht. Und er hat Zeit, sich von seinen Angehörigen zu verabschieden. Denn eine Garantie für das Gelingen der Transplantation kann es - wie bei keiner unter Narkose durchgeführten Operation - nicht geben.

Früher, erklärt Roland Hetzer, wurden die Organe während des Transports dann mit einer Austauschflüssigkeit als Blutersatz versorg und auf Eis gekühlt transportiert.

Binnen vier Stunden musste das Spenderorgan dann in den Körper des Empfängers eingesetzt werden. "Mittlerweile gibt es eine neue Methode: Das Organ wird während des Transports an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen und mit warmen Blut versorgt", erklärt er. So kann die Transportdauer auf zehn bis elf Stunden angehoben werden. Würde sie länger dauern, kann das Organ unter Umständen schaden nehmen. Deshalb gibt es beispielsweise keinen kontinentübergreifenden Verband. Die Transportwege wären viel zu lang. Scandiatransplant oder Balttransplant sind ähnlich organisiert und wie Eurotransplant auf wenige Länder beschränkt.

Das Einsetzen des Organs selbst sei dann das geringste Problem, sagt Hetzer. Er kann die Frage nach der Dauer des Einsetzens gar nicht verstehen: 30 Minuten, dann sei alles erledigt. Für die Patienten ist es nicht ganz so einfach. Nehmen sie ihre Medikamente nicht, kann das neue Organ auch Jahre später noch abgestoßen werden, wenn das Immunsystem zu stark wird.

Kinderstation

Roland Hetzer ist nicht nur Leiter, sondern auch Gründungsdirektor des DHZB. 1986 operierte er hier den ersten Patienten. Seither wurden im DHZB in Berlin-Mitte mehr als 2.000 Herzen beziehungsweise Lungen transplantiert, knapp 200 bei Kindern.

Allerdings leiden auch die Kleinsten unter dem Mangel an Spenderorganen. Erschwerend kommt hinzu: Ihnen kann kein "Kunstherz" eingesetzt werden, das Gerät ist zu groß, der Körper im Wachstum. Somit gibt es hier Kinder, die ihr "Herz" wie einen großen Koffer vor sich herschieben. Kleinkinder können das aber zumeist noch nicht selbst. Deshalb sind sie auf Hilfe angewiesen. Eine Belastung für Kinder und Familie.

Ihnen zur Seite stehen Selbsthilfegruppen, wie auch für die erwachsenen Patienten (siehe Seite 9). Diese helfen ihnen, die körperlichen und seelischen Belastungen zu verarbeiten.