GESUNDHEIT I : Gravierende Datenlücke befürchtet

Die geplante Errichtung eines zentralen Transplantationsregisters wird von Gesundheitsexperten unterstützt, sie befürchten jedoch, das Projekt könnte durch eine lückenhafte Datenerfassung gefährdet werden. Auch der Bundesrat verweist auf diese Schwachstelle. Dem Gesetzentwurf (18/8209) der Bundesregierung zufolge dürfen die Daten der Organempfänger und der lebenden Organspender nur dann an das Zentralregister übermittelt und dort dauerhaft gespeichert werden, wenn Spender und Empfänger vorher eingewilligt haben. Sachverständige halten diese Regelung für verfehlt, wie vergangene Woche eine Anhörung im Gesundheitsausschuss ergab.

Der Verband der Ersatzkassen (vdek) wies darauf hin, dass laut Transplantationsgesetz (TPG) die Spenderorgane nach Dringlichkeit und Erfolgsaussicht vergeben werden. Mangels valider Daten könnten jedoch die meisten Organe bisher nur nach Dringlichkeit vermittelt werden. Die Einwilligungsregelung wirke sich negativ aus. Eine verpflichtende Datenerhebung oder eine Widerspruchslösung wären besser. Es solle laut Entwurf zudem auch nicht auf die in der Vergangenheit bereits erhobenen Daten zurückgegriffen werden. Damit seien erste Ergebnisse des Registers erst in etwa zehn Jahren zu erwarten.

Nach Ansicht des Spitzenverbandes der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) ist aufgrund der zu erwartenden Datenlücken ,,nicht damit zu rechnen, dass das Transplantationsregister einen wesentlichen Beitrag zur Weiterentwicklung der Qualitätssicherung leisten kann". Es sollten daher Möglichkeiten zur Nutzung vorhandener Daten geschaffen werden. Auf die Einwilligungslösung sollte verzichtet werden. Ein Sprecher des Spitzenverbandes merkte in der Anhörung an, im Steuerrecht wäre eine Einwilligungslösung gleichzusetzen mit dem sofortigen Staatsbankrott. Nach Ansicht der Stiftung Eurotransplant, die Spenderorgane in mehreren europäischen Ländern vermittelt, besteht bei Organempfängern ,,eine moralische Verpflichtung" gegenüber Organspendern, Daten zur Verfügung zu stellen, um die Zuteilung weiterentwickeln zu können. Die Stiftung Datenschutz plädierte jedoch dafür, bei der Einwilligungsregelung zu bleiben. Ein Sprecher argumentierte, es sei nach dem verpflichtenden Aufklärungsgespräch nicht zu erwarten, dass die Einwilligung zur Datennutzung verweigert werde.

Der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN), Jürgen Floege, erinnerte an die rund 100.000 Dialysepatienten in Deutschland, von denen viele auf eine Spenderniere warten. Es gebe nicht nur einen Organmangel, sondern auch einen Mangel an Daten, welche Dialysepatienten für eine Transplantation infrage kämen. Es wäre sinnvoll, ein Transplantationsregister mit einem bundesweiten Dialyseregister zu verknüpfen. Auch die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) machte die Dramatik deutlich, wenn ein Spenderorgan dringend benötigt wird.

Derzeit werden die Daten zur Transplantationsmedizin dezentral gespeichert. Während des Verfahrens werden Daten zum Organspender, zum Spenderorgan, zum Organempfänger, zum Vermittlungsverfahren sowie zur Transplantation, Behandlung und Nachsorge des Empfängers und des lebenden Spenders gespeichert. Mit dem neuen Gesetz sollen die Daten zusammengeführt und überprüft werden. Derzeit warten mehr als 10.000 Menschen in Deutschland auf ein Spenderorgan. Nach Skandalen mit manipulierten Wartelisten war die Zahl der Organspenden gesunken.