Organspende Warten auf den dritten Geburtstag

Im ersten Moment klingt es, als spreche Anja Babinsky über die Reparatur ihres Autos. "Als nächstes sind die Nieren dran", sagt sie, "und dann natürlich die Lunge. Am liebsten wäre mir ja, man könnte das alles in einem Aufwasch machen, aber das geht leider nicht." Worüber die 28-Jährige an diesem Frühjahrsmorgen in Dresden so gelassen spricht, gehört zum Schwierigsten, das die Medizin zu bieten hat: Organtransplantationen.

Für Anja Babinsky ist das Thema ein täglicher Begleiter. Im Alter von einem Jahr wurde bei ihr die genetisch bedingte Stoffwechselstörung Mukoviszidose festgestellt. Dabei sind durch eine Fehlfunktion der Chloridkanäle die Körpersekrete so verändert, dass sie einen zähflüssigen Schleim bilden, der Funktionsstörungen der Lunge, des Darms und der Bauchspeicheldrüse auslöst. Eines von 2.000 Neugeborenen leidet unter Mukoviszidose, rund 8.000 Menschen leben derzeit in Deutschland mit der Krankheit. Typisch für die Krankheit ist ein chronischer Husten mit Anfällen von Atemnot. Oft kommt es zu Infekten der Atemwege und später auch der Lunge. Häufig gelangen aus der Bauchspeicheldrüse nicht mehr genügend Verdauungsenzyme in den Darm, was chronische Durchfälle und Verdauungsprobleme auslösen kann.

Schwaches Herz

Zur Mukoviszidose kam bei Anja Babinsky ein Herzfehler. "Meine Kindheit bestand im Grunde aus Einschränkungen. Ich konnte viele Dinge nicht essen, musste jede Menge Medikamente nehmen und durfte nie wie andere Kinder rennen und toben. Damals habe ich gedacht, meine Eltern wären einfach nur blöd. Heute weiß ich, welche Sorgen sie sich um mich gemacht haben", so die 28-Jährige.

Doch alle Fürsorge konnte nicht verhindern, dass Anja Babinsky immer schwächer wurde. Als sie 14 Jahre alt wurde, drohte ihr Herz zu versagen. "Und auf einmal hieß es, ich würde ein neues bekommen", erzählt sie. Zur Transplantation brachte man das Mädchen nach Kiel. Als Anja Babinsky aus der Narkose aufwachte, brachen die Schmerzen über sie herein: "Wenn das Herz jahrelang so schwach ist, sind die Venen den normalen Blutdruck gar nicht mehr gewöhnt. Wenn das Blut dann wieder richtig gepumpt wird, fühlt sich das an, als würde einem ein viel zu großes Zäpfchen durch die Adern geschoben." Drei Tage hätte das gedauert, erinnert sich die junge Frau, dann habe man sie von der Intensiv- auf die Normalstation verlegt. "Und dann hatte ich die erste Abstoßung." Was Anja Babinsky heute so lapidar beschreibt, war ein Kampf um ihr Leben. Drei Wochen taten die Ärzte in der Klinik alles, um Anja Babinskys körpereigene Abwehr lahmzulegen - mit Erfolg.

Schlechter Normalzustand

Was folgte, waren Jahre voller Untersuchungen und Checks - aber auch ein Stück normales Leben. Anja Babinsky schloss die Schule ab, machte eine Lehre in der Dresdner Stadtverwaltung. Später arbeitete sie an der Rezeption eines Hotels. Medizinisch betreut wird sie inzwischen schon seit Jahren im Herzzentrum der Universitätsklinik Dresden.

Darüber, wem sie ihr neues Leben zu verdanken hatte, habe sie nur selten nachgedacht, sagt die junge Frau. "Ich weiß, dass das Herz von einem 19-jährigen Franzosen stammte, der mit dem Motorrad verunglückt ist. Natürlich bin ich seiner Familie wahnsinnig dankbar, dass sie die Organe freigegeben hat - aber ich hatte niemals das Gefühl, er wäre für mich gestorben." Schuldgefühle habe sie nie gehabt; wohl aber Angst, das neue Organ könne aufgeben, fügt die junge Frau hinzu. "Ich bin jeden Abend mit der Hand über dem Herzen eingeschlafen, damit ich fühlen konnte, dass es noch schlägt", erinnert sie sich.

Heute, ziemlich genau 15 Jahre nach der Transplantation, geht es Anja Babinsky nicht mehr gut, auch wenn man das der jungen Frau nicht ansieht. Mit ihren langen dunklen Haaren und den frisch gestylten Fingernägeln sieht sie aus, als sei sie auf dem Weg zu einer Party. Nur wenn sie dann den weißen Mundschutz anlegt, um ihr Zimmer zu verlassen, wird ganz plötzlich klar, dass mit ihr doch nicht alles gut ist. Gerade erst wurde sie wieder in die Dresdner Uniklinik eingeliefert, mit dem Verdacht auf Lungenembolie. "Das hat sich zum Glück nicht bestätigt, aber jetzt laufen natürlich jede Menge Tests, um herauszubekommen, warum es mir so schlecht ging."

Schlecht ist inzwischen der Normalzustand in Anja Babinskys Leben: Im Jahr 2006 musste sie aufhören zu arbeiten, weil ständige Lungenentzündungen ihren Körper so geschwächt haben, dass sie sich kaum mehr erholte. Sie leidet unter einer starken Nie- reninsuffizienz, dem unaufhaltsamen Verlust der Nierenfunktion. In Stadium Vier sei sie inzwischen, danach drohe die Dialyse, sagt Babinsky. Sie hoffe inständig, dass dann schnell ein Spenderorgan gefunden wird.

Verzicht auf Kinder

Angst vor einer weiteren Transplantation habe sie nicht; nur vor dem, was nach dem Eingriff kommt. "Je älter ich werde, desto länger dauert es nach richtig schlimmen Phasen, bis ich mich wieder einigermaßen erholt habe", beschreibt Anja Babinsky ihre Erfahrung. Wenn es einigermaßen geht, arbeite sie ehrenamtlich mit anderen Mukoviszidose-Patienten und betreue ihr Patenkind, das bislang keinen Krippenplatz hat. Sie hätte immer gern Kinder gehabt, erzählt die junge Frau, "aber wenn ich jetzt merke, wie fertig ich nach einem ganzen Tag mit der Kleinen bin, bin ich froh, dass ich es nie gewagt habe. Das würde ich nicht schaffen."

Dass ihr Mann seine Träume vom Familienleben damit auch aufgeben musste, tut ihr leid. "Ich habe ihn vor der Hochzeit auch noch einmal gefragt, ob er das wirklich will - es ist ja kein ganz einfaches Leben mit mir", sagt Anja Babinsky, "er hat gesagt, er bleibt bis zum Ende bei mir." Am 21. August haben beide geheiratet - dem Jahrestag ihrer Transplantation, den sie seither als zweiten Geburtstag feiert.

Anja Babinsky weiß, dass ihr Gesundheitszustand nicht nur für sie eine riesige Belastung ist. Darüber nachdenken, was das ständige Bangen für ihre Eltern und ihren Mann bedeutet, will sie nicht - das würde die Kraft nehmen, die sie so dringend braucht. Nur manchmal, sagt sie ganz leise, beschleiche sie der Gedanke, sie könnte das Leben ihres Vaters ruiniert haben. "Nach der Herztransplantation war er immer bei mir, ist jede Woche mit mir von Dresden nach Kiel zur Nachbetreuung gefahren. Das hat ihn irgendwann den Arbeitsplatz gekostet. Dann hat er sich eine Weile von Job und Job gehangelt, aber irgendwann hat er nichts mehr gefunden." Über ihre Mutter redet Anja Babinsky nur wenig. Die habe sich immer um Normalität bemüht - und sei jetzt, da ihre Tochter ein eigenes Leben führe und sie nicht mehr jeden Tag funktionieren müsse, so zusammengerutscht, dass sie kaum noch kämpfen könne. Nach ihrer Geburt hätten ihre Eltern noch eine Tochter bekommen. "Aber da war die Mukoviszidose so stark ausgeprägt, dass sie nach einem Tag gestorben ist." Der Gendefekt tritt dann auf, wenn beide Elternteile je ein mutiertes Gen vererben - dass es die Familie gleich zweimal getroffen hat, ist eine bittere Laune des Schicksals.

Nicht heilbar

Ein Schicksal, mit dem Anja Babinsky auch häufig hadert. "Ich gehöre nicht zu den Patienten, die ihrer Krankheit etwas Gutes abgewinnen können. Ich finde es ehrlich gesagt zum Kotzen, dass ich damit leben muss." Wie lange sie damit noch leben kann, kann ihr niemand vorhersagen. Die Krankheit ist trotz aller Fortschritte in der Gentherapie bis heute nicht heilbar. Verbesserte Behandlungsmöglichkeiten haben aber die Lebenserwartung der Betroffenen in den vergangenen Jahrzehnten immer weiter erhöht. Noch vor 15 Jahren galt Mukoviszidose als reine Kinderkrankheit; heute rechnet man mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 30 bis 40 Jahren.

Anja Babinsky hält sich an die Therapievorschläge der Ärzte. Konkret heißt das: Inhalieren, Drainage, Physiotherapie und immer wieder Klinikaufenthalte für eine intravenöse Antibiotika-Therapie. Dass sie trotz der immensen körperlichen Belastung auch noch zwei Transplantationen überstehen könnte, davon ist die junge Frau überzeugt. "Mein Körper und ich, wir schaffen das."

Sorge macht ihr, dass es nicht genug Spenderorgane gibt. Die Diskussionen um ein neues Organspendegesetz verfolgt sie deshalb genau. "Wenn da immer der Eindruck erweckt wird, man würde Leute, die eigentlich überleben können, ausschlachten, um an ihre Organe zu kommen, macht mich das sauer", sagt sie. Damit das nicht passiere, gebe es doch strenge Regelungen. Könnte sie entscheiden, würde sie eine Widerspruchslösung einführen, bei der jeder, der sich nicht ausdrücklich dagegen entscheidet, Organspender wäre. "Im Krankenhaus lag ein sechsjähriger Junge mit Mukoviszidose neben mir, der verzweifelt auf eine Lunge gewartet hat. Das ist doch grauenvoll", sagt sie. Sechs Freunde habe sie schon verloren, weil es keine Organe gegeben habe. "Mich von ihnen verabschieden zu müssen, hat mich stärker runtergerissen als alles andere. Bei der letzten Beerdigung habe ich mir geschworen, dass das einzige Begräbnis, zu dem ich noch gehe, mein eigenes ist."

Diese trotzige Entschlossenheit sehe er bei vielen seiner Patienten, die entweder noch auf eine Transplantation warteten oder schon eine hinter sich hätten, sagt Klaus Matschke. Der Leiter des Dresdner Transplantationszentrums betreut insgesamt rund 100 Patienten und kennt Anja Babinsky seit Jahren. Zwar sei es "fachlich eigentlich nicht vorstellbar", dass Abstoßungsreaktionen psychisch ausgelöst würden, dennoch sei die psychologische Betreuung sowohl vor als auch nach dem Eingriff von "immenser Wichtigkeit". Denn nur wer so stark sei wie etwa Anja Babinsky, könne den unglaublich anstrengenden Schritt einer Transplantation wagen.

Organknappheit

Matschke weiß, wovon er spricht: Seit 1995 transplantiert er in Dresden Lungen und Herzen. "Aber leider viel zu wenige", bedauert er, "im vergangenen Jahr haben wir nur zwei dieser Operationen machen können." Seine Klinik und seine Patienten litten unter der "fortwährenden Organknappheit". Die könne nicht nur schlimme Folgen für diejenigen Patienten haben, die auf eine Transplantation warteten: "Auch um Patienten nach dem Eingriff gut behandeln und etwa Abstoßungsreaktionen so schnell wie möglich erkennen zu können, braucht man eine fundierte Expertise. Die kann man aber irgendwann nicht mehr vorweisen, wenn nur so wenige Eingriffe stattfinden können." Matschke fügt hinzu, die Überlebenswahrscheinlichkeit der Patienten sei ebenfalls nicht so hoch, wie sie sein sollte. "Wir können ja nur die Patienten mit dem schlechtesten Zustand überhaupt behandeln, weil es so lange dauert, bis es überhaupt ein Organ gibt", erläutert der Professor.

Daran will Anja Babinsky nicht denken. Sie plant gerade ihren 30. Geburtstag. Eine große Party soll es werden, genau dort, wo sie schon geheiratet hat. Vielleicht ja schon mit einer neuen Niere. Susanne Kailitz z