Der Preis für ein Kind

Als die Abgeordneten des Deutschen Bundestags in die letzte Beratungswoche zur Präimplantationsdiagnostik (PID) gehen, muss Stefanie Wegener (Namen der Familie geändert) den schlimmsten Tag ihres Lebens überstehen. Am 5. Juli 2011 beerdigt die Dresdnerin ihre kleine Tochter Kayla. Das Mädchen ist zwei Wochen zuvor zur Welt gekommen, tot. Ihre Eltern hatten sich dafür entschieden, die Schwangerschaft in der 20. Woche abzubrechen. Eine Fruchtwasseruntersuchung hatte ergeben, dass Kayla an spinaler Muskelatrophie (SMA) vom Typ I litt, einer Form des Muskelschwunds, die in der Regel innerhalb der ersten beiden Lebensjahre zum Tod führt.

Atemaussetzer

Ein Schicksal, das Stefanie Wegener weder Kayla noch sich zumuten wollte. Denn was die Krankheit bedeutet, weiß sie nur zu gut: Im Sommer 2010 verlor sie bereits ihren Sohn Dennis. Auch er litt an SMA. "Die Schwangerschaft und die Geburt waren total unauffällig", erinnert sich Stefanie Wegener. "Aber vier Wochen nach Dennis' Geburt mussten wir wieder ins Krankenhaus, weil er eine schwere Bronchitis hatte und aufhörte zu strampeln. Fünf Tage später begannen die Atemaussetzer." Die Bilder, die Stefanie Wegener vor sich liegen hat, zeigen einen Säugling mit großen Kulleraugen und Magensonde, deren Schlauch mit einem herzförmigen Pflaster an der Wange festgeklebt ist. Monatelang lebten die Wegeners mit Überwachungsmonitor und Sauerstoffgerät, schreckten unzählige Male aus dem Schlaf, wenn der Alarm schrillte. Ein Aufenthalt in einem Berliner Kinderhospiz sollte der Familie im vergangenen April ein wenig Entspannung bringen, den Eltern die Möglichkeit geben, sich auch um Stefanie Wegeners zwei Kinder aus einer früheren Beziehung zu kümmern. "Nach ein paar Tagen sagte uns die Ärztin, dass Dennis es nicht mehr länger schaffen würde. Wir sind sofort nach Dresden gefahren, um die Beerdigung vorzubereiten und kamen dann wieder nach Berlin.

Dort ist Dennis in meinen Armen eingeschlafen." Nach Dennis' Tod informierte die Familie sich über ihr Risiko, dass auch weitere Kinder an Muskelschwund erkranken könnten. "Uns wurde gesagt, dass wir eine 75-Prozent-Chance hätten, dass das Baby gesund ist." Die Wegeners riskierten es - und sahen ihre Welt zusammenbrechen, als sie vor wenigen Wochen erfuhren, dass auch ihre Tochter nicht gesund aufwachsen würde. "Für uns war von vornherein klar, dass wir in diesem Fall einen Abbruch machen würden. Meine beiden älteren Kinder sind immer noch traumatisiert von Dennis' Tod, das sollten sie nicht noch einmal mitmachen. Und ich habe gesehen, wie schlecht es Dennis in den wenigen Monaten, in denen er bei uns war, gegangen ist. So leben zu müssen ist grauenvoll."

Wenn Stefanie Wegener von ihrer Tochter erzählt, bricht ihre Stimme. Winzig sei Kayla gewesen, aber einfach perfekt. "Ein kleiner, fertiger Mensch." Ob Stefanie Wegener jemals wieder die Kraft aufbringen wird, sich auf eine neue Schwangerschaft einzulassen, weiß sie nicht - auch wenn der Wunsch nach einem gemeinsamen Kind mit ihrem Lebensgefährten groß ist. "Vielleicht", sagt sie zögernd, "wenn wir vorher eine PID machen könnten."

Gesellschaftlicher Druck

Möglich wäre es. Denn der Bundestag hat am 7. Juli die PID in engen Grenzen zugelassen. (siehe "Eingeschränkt zugelassen") Damit können in Deutschland außerhalb des Körpers erzeugte Embryonen vor dem Einsetzen in die Gebärmutter genetisch untersucht und diejenigen verworfen werden, die die Veranlagung für schwerste Erbkrankheiten haben - so wie Kayla und Dennis.

Dass Stefanie Wegener unter ihrer Lage leidet, kann Schauspieler Peter Radtke nachvollziehen. Doch dass Eltern entscheiden wollten, welches Kind sie bekommen und so auch festlegen, welches Leben lebenswert ist und welches nicht, hält er für inakzeptabel. Radtke selbst leidet seit seiner Geburt an der Glasknochenkrankheit, die ihn zu einem Leben im Rollstuhl zwingt. Ob er geboren worden wäre, wenn es die Möglichkeiten der PID schon gegeben hätte, als seine Mutter mit ihm schwanger war, wisse er nicht, sagt Radtke.

Skeptisch äußert er sich zu den Möglichkeiten, die PID zu begrenzen. Wahrscheinlicher sei, dass der Gedanke weiter Raum greife, Behinderungen seien angesichts der medizinischen Möglichkeiten vermeidbar. Er habe die Sorge, dass das Infragestellen des Lebensrechtes Behinderter stärker werden könnte, sagt Radtke, der sich bei der Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien engagiert. "Der Druck auf die Betroffenen und ihre Angehörigen wird zunehmen." Für den 68-Jährigen ist klar: "Im Einzelfall ist der Wunsch, kein behindertes Kind zu bekommen, immer nachvollziehbar, gerade dann, wenn die Familien schon Kinder verloren haben. Aber man kann doch das individuelle Interesse von vielleicht 200 Familien nicht über das Werteverständnis der ganzen Gesellschaft stellen."

Es werden wohl weniger die Werte der Gesellschaft sein, die auch künftig die Anwendung der PID limitieren, sondern eher der hohe Preis, der dafür zu zahlen ist. Denn das Verfahren ist immer an den physisch und psychisch anstrengenden Prozess einer In-Vitro-Fertilisation (IVF), einer künstlichen Befruchtung, geknüpft. Dabei werden zunächst die Eierstöcke der Frau durch Hormone stimuliert. Während in einem natürlichen Zyklus nur eine Eizelle heranreift, sorgen die Hormone für eine Überproduktion: Durchschnittlich fünf bis zehn Eizellen können so gewonnen werden.

Eine Befruchtung dieser reifen Eizellen im Reagenzglas gelingt - im Übrigen wie im weiblichen Körper - in 50 bis 70 Prozent der Fälle. Bei einer PID werden dem so entstandenen Embryo am fünften Tag nach der Befruchtung Zellen entnommen. "Zu diesem Zeitpunkt ist die Zellteilung schon so weit vorangeschritten, dass wir zwischen der Zellmasse, aus der der eigentliche Embryo entsteht, und der Zellgruppe, die später die Plazenta bilden wird, unterscheiden können", erklärt Jan Krüssel, Oberarzt an der Frauenklinik Düsseldorf und Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Reproduktionsmedizin. "Durch diese Unterscheidung können wir sicherstellen, dass wir keine Zellen des Embryos, sondern nur des Mutterkuchens entnehmen. Im Grunde ist das eine Form der sehr frühen Pränataldiagnostik, nämlich eine Chorionzottenbiopsie, die hier nicht wie üblich in der zehnten Schwangerschaftswoche, sondern noch vor dem Einsetzen des Embryos in die Gebärmutter durchgeführt wird."

Stellen die Wissenschaftler in den entnommenen Zellen keine Auffälligkeiten fest, können die Embryonen in den Körper der Frau transferiert werden. Doch bereits die Wahrscheinlichkeit, dass sich befruchtete Eizellen wie gewünscht entwickeln und dann nach erfolgter PID noch mindestens ein gesunder Embryo übrig bleibt, ist eingeschränkt, wie der Leiter des Kinderwunschzentrums München-Großhadern, Christian Thaler, erläutert: "Nur aus jeder dritten bis vierten befruchteten Eizelle wird tatsächlich ein entwicklungsfähiger Embryo."

Wenn Gegner der PID immer wieder davon sprächen, dass dafür so viele Embryonen erzeugt und später verworfen werden müssten, gehe dies "an der biologischen Wirklichkeit vorbei", sagte Thaler. Auch wenn es - vor allem junge - Paare gebe, bei denen sich viele Embryonen entwickeln könnten, bestehe viel öfter das Problem, dass nur wenige reife Eizellen entstehen oder dass der Großteil der befruchteten Eizellen nicht so weiter wachse, dass daraus ein Kind werden könne. "Das erleben wir besonders bei relativ älteren Frauen. Diese machen einen Großteil der Kinderwunsch-Patientinnen aus, denn meist vergeht ziemlich viel Zeit bis man sich eingesteht, dass es Probleme bei der Empfängnis oder der Schwangerschaft gibt. Dies schränkt die Schwangerschaftschancen erheblich ein."

Insgesamt liegen die Erfolgsraten einer künstlichen Befruchtung laut Deutschem IVF-Register bei knapp 25 Prozent. Konkret heißt das: Weniger als ein Drittel der Paare, die einen Behandlungszyklus dieser Prozedur durchlaufen, gehen schließlich mit einem Baby nach Hause. Für die Paare, die sich dennoch für eine IVF entscheiden, sei vor allem die psychische Belastung enorm, sagt Mediziner Krüssel. "Diese Familien erleben den Prozess der Befruchtung der Eizellen und deren Entwicklung ja komplett mit und haben entsprechend große Ängste, dass etwas schief gehen kann - was ja nicht unwahrscheinlich ist. Das zehrt ungeheuer an den Nerven."

Körperliche Belastung

Auch die körperlichen Belastungen der Frau sind erheblich. So birgt die Hormongabe, um die Entwicklung möglichst vieler Eizellen zu befördern, immer auch die Gefahr der Überstimulation in sich; einer schmerzhaften Vergrößerung der Eierstöcke, die im Extremfall lebensbedrohlich sein kann. Auch Verletzungen oder Infektionen durch die Punktion der Eierstöcke sind möglich, zudem ist das Risiko für Fehlgeburten bei der künstlichen Befruchtung leicht erhöht. Gründe, von denen sich die meisten Paare, die eine PID in Betracht ziehen, wohl eher nicht abschrecken lassen - vor allem deshalb, weil sie in der Regel schon viel Leid hinter sich haben. "Wir haben in Düsseldorf bislang bei drei Paaren eine PID durchgeführt", sagt Jan Krüssel, "in allen Fällen hatten die genetischen Voraussetzungen der Väter dazu geführt, dass alle bisherigen Schwangerschaften in Fehlgeburten endeten." Deshalb hätten die Paare weder die Unannehmlichkeiten der IVF noch die zusätzlichen erheblichen Kosten einer PID gescheut - auch wenn die Methode bislang bei allen dreien nicht zur Geburt eines Babys geführt hat.

Denn auch wenn die PID zugelassen ist, wird sie derzeit von keiner Krankenkasse übernommen. Dass etwa ein Paar wie die Wegeners sich auf diesem Wege den Traum vom Kind erfüllen könnte, ist unwahrscheinlich: Die beiden Hartz-IV-Empfänger könnten den Eigenanteil für die IVF von etwa 1.000 Euro und die mindestens vierstellige Summe für den vorgeburtlichen Gencheck schlicht nicht aufbringen. "Die Kosten für eine Fruchtwasseruntersuchung und die Abtreibung in der 20. Woche werden aber übernommen", sagt Stefanie Wegener bitter. "Wie das zusammenpassen soll, geht mir nicht in den Kopf."

Doch abseits der Kostenfrage macht sie dort Hoffnung aus, wo Peter Radtke Gefahren sieht: "Wenn man anderen Familien das Leid erspart, was wir durchgemacht haben, ist das etwas Gutes." Bis sie über eine PID nachdenken kann, wird es noch Zeit brauchen. Im Moment ist die Trauer um Dennis und Kayla zu frisch.