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gesellschaft
Susanne Kailitz
Künstler oder Pizzabäcker

Das Leben mit einem behinderten Kind verlangt Eltern viel ab. Sie wünschen sich mehr Akzeptanz

Ist eine Frau schwanger, so hieß es lange, sie seit "guter Hoffnung". Doch je größer der technische Fortschritt wird und je mehr Untersuchungen es gibt, die den Fötus noch vor der Geburt vermessen und untersuchen, desto seltener sind die 40 Wochen der Schwangerschaft eine Zeit der frohen Erwartung. Ultraschall, Fruchtwasseruntersuchung, Bluttest: Heute stehen zahlreiche Instrumente zur Verfügung, um schon lange vor der Geburt vorhersagen zu können, ob ein Kind sich wahrscheinlich normal entwickeln wird oder ob es Fehlbildungen oder bestimmte Genommutationen hat. Die grundsätzliche Entscheidung für ein Kind wird damit immer mehr zu einer vorläufigen. Denn gibt es Diagnosen beim Kind, die zu einer schweren psychischen Belastung für die Mutter werden können, kann eine Schwangerschaft auch über die zwölf Wochen hinaus, innerhalb derer ein Schwangerschaftsabbruch in Deutschland straffrei ist, abgebrochen werden.

Nichtwissen als Segen Als sie vor gut 25 Jahren selbst schwanger war, da habe ihre Frauenärztin zu ihr gesagt: "In deinem Alter machen wir noch gar nichts", erinnert sich die Psychologin Marina Knopf, "und rückblickend empfinde ich das als Segen." Vor allem dann schieße ihr dieser Gedanke durch den Kopf, wenn Frauen oder Elternpaare von ihr sitzen, die mit einer Diagnose von der Pränataldiagnostik kommen. Sie haben häufig erfahren, dass ihr Kind an einer Trisomie leidet - einer Genommutation, in der das Erbmaterial bestimmter Chromosomen in einigen oder allen Körperzellen des Fötus dreifach und nicht wie üblich zweifach vorkommt. Hinweise auf solche Trisomien erhielten Frauenärzte und Pränataldiagnostiker viele Jahre lang über Ultraschalluntersuchungen und die Auswertung bestimmter biochemischer Laborwerte. Bestätigt wurde die Diagnose, nachdem Gewebeproben des Fötus oder der mütterlichen Plazenta entnommen und ausgewertet wurden. Dieser Eingriff ist riskant: Weil dabei mit einer Nadel durch die Bauchdecke der Mutter gestochen wird, besteht die Gefahr, dass eine Fehlgeburt ausgelöst oder der Fötus verletzt wird.

Seit einigen Jahren steht eine weniger gefährliche Untersuchungsmethode zur Verfügung: Bei diesem Pränataltest können Veränderungen im Erbgut des Kindes aus dem mütterlichen Blut bestimmt werden. Eine unkomplizierte Blutentnahme bei der Schwangeren reicht also aus, um verschiedene Chromosomenstörungen - darunter Trisomie 21, 18 und 13 - zu identifizieren. Bisher wurde der Test, der zwischen 129 Euro und 299 Euro kostet, nur in Ausnahmefällen von den Krankenkassen bezahlt - wer es sich aber leisten konnte, finanzierte ihn selbst.

Präzise Prognosen Das soll sich nun nach dem Willen vieler Experten ändern. Am vergangenen Donnerstag hat der Deutsche Bundestag in einer ersten Orientierungsdebatte darüber beraten, ob der Bluttest zur Kassenleistung werden soll - entweder für alle Schwangeren oder in bestimmten Fällen, etwa wenn die Schwangerschaft als besonders riskant eingestuft wird, weil mit zunehmendem Alter der Mutter die Wahrscheinlichkeit der Chromosomenstörungen deutlich steigt. Ein weiterer Vorteil des Tests: Mit seiner Hilfe kann schon ab der vollendeten neunten Schwangerschaftswoche eine sichere Prognose gestellt werden. Mit den herkömmlichen Untersuchungsmethoden war das in der Regel erst später möglich; bestimmte Fehlbildungen sind im Ultraschall erst in einem fortgeschritteneren Stadium der Schwangerschaft sichtbar. Wenn eine Frau sich aufgrund der Diagnose für einen Abbruch entscheidet, steht ihr in früheren Schwangerschaftswochen ein chirurgischer Eingriff zur Verfügung. Ist der Fötus bereits größer, wird eine normale Geburt eingeleitet. Für betroffene Frauen ist allein diese Vorstellung eine immense Belastung.

Spricht damit also alles für den Bluttest und seine Finanzierung durch die Kassen? So einfach ist die Antwort nicht. Das Wissen um eine mögliche Beeinträchtigung des Fötus bringt nur eine vermeintliche Sicherheit, denn was daraus folgt, ist eine Entscheidung, der sich nur wenige Menschen gewachsen fühlen.

Total überfordert Das weiß kaum jemand besser als die Psychologin Marina Knopf. Sie berät in Hamburg Schwangere und Paare vor einem möglichen Abbruch. Bis zu 80 Mal im Jahr führt sie im Familienplanungszentrum Hamburg Gespräche mit werdenden Eltern, die mit einer Problemdiagnose zu ihr kommen "und das sind in aller Regel hoch belastende Situationen für diese Menschen". Meist seien es gewünschte Schwangerschaften. "Und dann müssen diese Paare eine Entscheidung treffen, die sie niemals treffen wollten und als absolute Überforderung empfinden." Und die dennoch fast immer in eine Richtung ausfällt: "Ich würde sagen, dass sich rund mehr als 90 Prozent für einen Abbruch entscheiden."

Die Beweggründe dafür seien unterschiedlich. Viele Frauen meinten, ein Abbruch werde von ihnen erwartet. Viele hätten aber auch das Gefühl, ein Leben mit einem Kind, das anders sei als die Norm, nicht zu packen. "Und es weiß ja auch niemand, wie ein Kind mit Down-Syndrom sich entwickeln wird. Wann wird es laufen und wann sprechen lernen, kommt es im Leben klar? Darüber sagt die Diagnose nichts."

Etwas leichter falle die Entscheidung wohl denen, bei deren Kind eine Trisomie 18 oder 13 diagnostiziert werde; weil diese Kinder eine schlechte Überlebensprognose hätten und die Wahrscheinlichkeit, dass sie in ihrem kurzen Leben leiden würden, groß sei. Was Marina Knopf in ihrem Beratungsalltag erlebt, deckt sich mit den allgemeinen Beobachtungen: Obwohl es keine genaue Statistik gibt, schätzen Experten, dass bis zu 90 Prozent der Schwangerschaften, bei denen eine Trisomie 21 festgestellt wird, abgebrochen werden.

Eine fatale Entwicklung, findet Tabea Mewes, die sich durch den Bluttest als Kassenleistung noch weiter verstärken werde. Die 28-Jährige Medienpädagogin aus Bielefeld hat einen Bruder (21) mit Down-Syndrom. Um zu zeigen, wie das Leben mit dem dritten Chromosom ist, das so oft fälschlich als Krankheit oder Behinderung bezeichnet werde, hat sie das Projekt "Not just down" ins Leben gerufen. In sozialen Netzwerken erzählt sie über ihren Bruder Marian und tritt in Kontakt mit anderen Menschen, die ihm und seiner Familie Fragen stellen können, auf die sie sonst vielleicht keine Antworten fänden.

Reißender Absatz "In unserem Leben sind Menschen mit Down-Syndrom doch überhaupt nicht sichtbar", sagt Mewes. Marian sei ein glücklicher Mensch, der seine Familie und die Welt insgesamt bereichere, "auch wenn man mit ihm vielleicht keine philosophischen Gespräche über den Sinn des Lebens führen kann. Aber man kann von ihm unendlich viel über den Wert des Lebens lernen." Marian zeichnet gerne, auf die Frage, was er später werden will, antwortet er "Künstler oder Pizzabäcker". Seine Zeichnungen druckt Mewes auf T-Shirts, die sie verkauft - und die reißenden Absatz finden. Seit dem Start des Projekts hätten unglaublich viele Menschen mit Marian Kontakt aufgenommen, es gebe ein großes Interesse an dem Thema Leben mit Down-Syndrom, das in Deutschland etwa 50.000 Menschen führen.

Sie habe Angst, dass in Deutschland das geschehe, was in Ländern wie Dänemark und Island, in denen der pränatale Bluttest mittlerweile zum Standard geworden sei, schon Realität ist, sagt Mewes: "Dass einfach keine Menschen mit Down-Syndrom mehr geboren werden." Das werde letztlich das gesamte gesellschaftliche Verständnis darüber, welcher Mensch ein Recht auf Leben habe, verändern - und das nicht zum Guten. "In Deutschland gilt die UN-Behindertenrechtskonvention und dank ihr hat sich in den letzten zehn Jahren zwar nicht genug, aber doch ganz viel getan, wenn es um die Inklusion von Menschen mit Behinderungen und Beeinträchtigungen geht. Aber warum sollte künftig noch Geld dafür ausgegeben werden, dass es Unterstützung dafür gibt, dass sie selbstverständlich an allen Lebensbereichen teilhaben können, wenn wir doch gleichzeitig alles dafür tun, dass immer weniger von ihnen überhaupt zur Welt kommen?"

Wert des Lebens Auch Mareice Kaiser denkt über diese Fragen nach. Die Berliner Journalistin, die vor Jahren ein behindertes Kind bekommen hat, will nicht, dass der Wert eines Lebens davon abhängt, "ob dieser Mensch eine Bereicherung für die Gesellschaft ist". Sie fragt: "Wollen wir wirklich in einer Leistungsgesellschaft leben, in der es nur noch darum geht, ob jemand ein sinnhaftes Leben führt? Und was ist das überhaupt? Zählt jemand dazu, der gar nichts macht, oder nur jemand, der einen vernünftigen Job hat?" Kaiser macht sich keine Illusionen darüber, wie die Diskussion um den Bluttest ausgehen wird. Sie rechnet fest damit, dass er Kassenleistung wird und warnt davor, die vermeintliche Sicherheit, die die Testergebnisse Schwangeren geben, nur als Vorteil anzusehen. Das Wissen sei immer auch eine Belastung. Gleichzeitig sei die gesellschaftliche Erwartung, sich damit auch richtig zu entscheiden, groß.

Die Berlinerin weiß, wovon sie spricht: Sie hat 2014 eine behinderte Tochter bekommen, das Mädchen starb im Alter von vier Jahren. Als sie mit ihrer zweiten Tochter schwanger war, habe sie sich gedrängt gefühlt zu einem Pränataltest (Chorionzottenbiopsie) und wisse bis heute nicht, wie sie entschieden hätte, wenn auch das zweite Kind behindert gewesen wäre. "Aber es gibt die ganz klare Erwartungshaltung, dass man als Mutter alles macht, was vermeintliche Sicherheit bringt."

Immer Bittsteller Über das Leben mit "Kaiserin I" und "Kaiserin II" hat die Journalistin gebloggt und ein Buch geschrieben. Es handelt davon, wie schwer es Eltern gemacht wird, die mit behinderten Kindern leben. "Das Schlimmste ist, dass man immer Bittsteller ist", sagt sie, "da kommt einfach niemand, der fragt, was man braucht und einem dann sagt, was einem zusteht und möglich ist." Gesellschaftliche Teilhabe sei immer ein Kampf, nichts sei selbstverständlich. Dazu komme, dass Eltern, insbesondere Mütter behinderter Kinder, "immer auf ein Podest gestellt" würden. Ihnen werde grundsätzlich mit der Haltung begegnet, dass sie Außergewöhnliches leisteten, das andere sich nicht zutrauten. "Ich glaube, das passiert zu einem ganz großen Teil, weil es riesige Berührungsängste gibt, wenn es um dieses Thema geht." Das Leben mit einem behinderten Kind werde immer als extrem wahrgenommen, niemals als Normalität. "Dahinter steht immer auch die Haltung, es gebe ein Recht auf ein gesundes Kind oder ein Leben ohne Leid. Das gibt es aber nicht."

Berührungsängste kennt auch Natalie Dedreux. Die 20-Jährige hat das Down-Syndrom und eine Petition gestartet, damit Menschen wie sie "nicht aussortiert" werden. Fast 15.000 Menschen haben diesen Aufruf bisher unterschrieben. Das Leben mit Down sei cool, schreibt Dedreux, sie wolle nicht, dass der Bluttest eine Kassenleistung werde. Denn: "Wenn die schwangeren Frauen sehen, ob das Ungeborene Down-Syndrom hat, dann werden sie sich gegen uns entscheiden."

Die Autorin ist freie Journalistin.

Aus Politik und Zeitgeschichte

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