Zwischen geheim und geheimer

Beim Thema Datenschutz denkt man zuerst an das Internet und Pannen wie jüngst beim Elektronikanbieter Sony. Doch auch in anderen Bereichen macht es die moderne Forschung nötig, sich mit Datenschutz zu beschäftigen - etwa in der Frage von Biodatenbanken, also den Sammlungen von Proben menschlicher Körpersubstanzen, die vor allem zu wissenschaftlichen und therapeutischen Zwecken angelegt werden. Am vergangenen Mittwoch wurde bei einer öffentlichen Anhörung des Forschungsausschusses zum Thema Humanbiobanken dann auch dem Datenschutz besonders viel Platz eingeräumt. Bereits im vergangenen Sommer hatte der Deutsche Ethikrat in einer Stellungnahme (17/2620) unter anderem ein Biobankgeheimnis gefordert. Grundlage für die Anhörung waren außerdem je ein Antrag der SPD- und der Grünen-Fraktion (17/3868, 17/3790).

Die Regelung genetischer Untersuchungen zu Forschungszwecken sei "notwendig und überfällig", betonte Professor Regine Kollek von der Universität Hamburg. Als Gründe nannte sie unter anderem die Sensibilität der Daten, ihren Schutz vor dem Zugriff Dritter und die Proben nicht-einwilligungsfähiger Menschen. Vor diesem Hintergrund würden gesetzliche Regelungen "einen Gewinn an Rechtssicherheit für alle Beteiligten" darstellen. Auch Thilo Weichert vom Unabhängigen Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein forderte eine gesetzliche Regelung. So bestünden etwa hinsichtlich der Pseudonymisierung von Gewebeproben und Datensätzen in der Praxis teils große Defizite. Für rechtliche Regelungen sprach sich auch Professor Peter Dabrock, Leiter des Lehrstuhls für Systematische Theologie an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen aus. Er verwies auf deren Wichtigkeit angesichts der in Deutschland vergleichsweise hohen Skepsis gegenüber der Verwendung persönlicher Daten durch Institutionen.

Joachim Reischl von der Bayer Health Care AG Berlin sah keinen gesonderten gesetzgeberischen Handlungsbedarf. Bereits seit Jahren würden Proben wie etwa Blut entnommen. Die Sammlung genetischer Daten stellte lediglich eine Erweiterung dar. Entsprechende Regelungen fänden sich bereits in internationalen Richtlinien und im Arzneimittelgesetz. Mit europäischen Gesetzen nicht harmonisierte nationale Regelungen könnten klinische Studien der Pharmaindustrie am Standort Deutschland einschränken, warnte er. Auch Professor Erich Wichmann vom Institut der Epidemiologie vom Helmholtz Zentrum München sprach von "Bauchschmerzen" hinsichtlich der internationalen Kooperation. Vor allem bei der Gültigkeit eines Biobankgeheimnisses in Deutschland sei ein zusätzlicher administrativer Aufwand mit negativen Konsequenzen zu erwarten.