FÜRSORGE : Gepflegt bis zur Armut

Elf Jahre lang hat Annelie Wagner ihre Mutter gepflegt. Elf Jahre, in denen sie in die Armut gerutscht ist und in die soziale Isolation. Ob sie es wieder tun würde? "Wenn ich noch einmal vor der Entscheidung stehen und genau wissen würde, was auf mich zukommt, würde ich vermutlich kollabieren", sagt sie, "aber vermutlich schon." Denn die vergangenen Jahre waren für Wagner auch eine Zeit, die sie mit all ihren Erfahrungen nicht missen möchte. Und die für sie, trotz allem, selbstverständlich waren: "Sie war ja meine Mutter."

So wie Annelie Wagner denken viele in Deutschland. Rund 2,9 Millionen Menschen sind nach Angaben des Statistischen Bundesamts hierzulande pflegebedürftig. Allein seit 2013 ist ihre Zahl um fast neun Prozent gestiegen. Sich um sie kümmern, ihnen bei der Körperpflege, dem Essen oder Laufen zu helfen, ist in den allermeisten Fällen Sache ihrer Angehörigen: Nach einer Studie der Hans-Böckler-Stiftung werden fast drei Viertel der pflegebedürftigen Menschen zuhause betreut - und das zu 90 Prozent von ihren Verwandten. Wenn die Verrichtungen des täglichen Lebens nicht mehr allein zu bewältigen sind, stehen in der Regel Töchter, Schwiegertöchter und Ehefrauen bereit - Pflege ist meist weiblich. Neun von zehn pflegenden Angehörigen seien Frauen, heißt es im DAK-Pflegereport, und sie müssen in der Regel beruflich kürzer treten, um die Zeit aufbringen können, sich zu kümmern - mit Auswirkungen auf Einkommen und Rentenansprüche. Experten haben berechnet, dass die Mehrheit der Angehörigen zwischen ein und drei Stunden täglich pflegt, jeder fünfte bringt dafür mindestens sieben Stunden täglich auf.

Demenz Was sich hinter den Zahlen verbirgt, weiß Annelie Wagner genau. Immer schon habe sie ein gutes Verhältnis zu ihrer Mutter gehabt, erzählt die 59-Jährige. So war Wagner auch ganz nah dran, als sich bei ihrer Mutter zunächst eine Altersdepression und später dann eine Demenz entwickelte. "Ich hatte 1996 zum ersten Mal das Gefühl, dass etwas mit ihr komisch war. Damals rief sie mich oft in der Arbeit an - etwa um mir zu sagen, dass es dunkel würde und ich doch heimkommen solle." Ab dieser Zeit sei das Verhalten der alten Frau "sichtlich seltsam" geworden - auch immer aggressiver. Auf sehr liebevolle und zugewandte Phasen folgten Ausbrüche. "Meine Mutter war immer ein lieber, intelligenter Mensch, der keiner Fliege etwas zuleide tun konnte. Aber dann fing sie an, auf mich loszugehen, mit Sachen zu werfen. Das war schlimm. Aber man merkte auch immer, das sie Hilfe braucht." Für Wagner war klar, dass diese Hilfe von ihr kommen würde - ihre Mutter in ein Heim zu geben, das sei undenkbar gewesen. Weil sie 2003 ohnehin ihren Job verloren hatte, habe sie auch gar nicht lange nachdenken müssen, ob es zu bewältigen sei, die immer hilfsbedürftigere Mutter in Vollzeit zu betreuen. "Von der Pflegearbeit hatte ich eine gewisse Vorstellung. Aber von dem, was da an bürokratischen Dingen und Kampf auf mich zukommen würde, hatte ich nicht ansatzweise eine Ahnung."

Nachbohren Die elf Pflegejahre von Annelie Wagner sind auch eine Geschichte des Kampfes - und des Alleingelassenwerdens. Bis 2010 habe sie ihre Mutter ein- bis zweimal im Jahr in eine Kurzzeitpflege-Einrichtung gegeben, um selber Urlaub machen zu können, erinnert sich Wagner. Das habe sie immer mit viel Vorlauf und guter Organisation planen können. Dann aber wurde es plötzlich dringend: Wagner musste mit Krebsverdacht selbst ins Krankenhaus. "Ich hatte Schmerzen und natürlich auch große Angst - und es gab keinen Platz für meine Mutter. Später wurde mir gesagt, ich hätte das mit Freunden oder Nachbarn regeln sollen. Und ich dachte nur: Meine Mutter ist voll inkontinent und verwirrt, ich kann doch nicht einfach bei den Nachbarn klingeln und eine Frau mit Pflegestufe 3 da abgeben." Es fand sich schließlich ein Heimplatz. Doch später stellte sich heraus, dass der Träger dieses Heims keine Vereinbarung mit dem zuständigen Sozialhilfeträger für die Kurzzeitpflege hatte - Wagner erhielt einen Bescheid, das Sozialamt werde dafür nicht zahlen. "Aber woher sollte ich denn wissen, dass es solche Vereinbarungen gibt oder eben nicht? Davon hat mir kein Mensch was gesagt." Wagner sagt heute, das Vorenthalten von Informationen habe System: "Das, was eigentlich möglich wäre, wird immer nur offengelegt, wenn man hartnäckig bleibt und endlos nachbohrt. Dafür haben aber viele pflegende Angehörige gar nicht die Energie."

Anderen wenigstens einen Teil ihrer Aufgaben zu übertragen, um sich selbst erholen zu können - von dieser Idee kam Wagner ohnehin nach dem letzten kurzen Aufenthalt ihrer Mutter in einem Heim ab. "Ich hatte vorher darum gebeten, dass sie in ihrem Zimmer gepflegt wird, weil sie immer mehr Angst vor vielen Menschen und in ungewohnter Umgebung hatte. Aber die haben sie in ein Zimmer voller Leute gesetzt. Und weil sie Angst hatte, hat sie angefangen zu strampeln und sich dabei die Beine verletzt. Ich wusste, dass das passieren würde!" Als sie ihre Mutter schließlich abholte, hatte die alte Frau in einem kalten Zimmer gesessen und war vollkommen unterkühlt. "Da wusste ich: Das war's."

Existenzminimum Bis zum Tod ihrer Mutter 2014 kümmerte sich Wagner fortan ohne jede Pause. Vor allem im Winter habe sie dabei "Symptome der Einzelhaft entwickelt", sagt sie mit Galgenhumor, "ich habe in fünf Monaten dreimal Besuch gehabt". Vor allem nach dem Tod ihrer besten Freundin habe es Zeiten gegeben, da hätten sich ihre Sozialkontakte auf eine kurze Fahrt mit den Nachbarn zum Supermarkt und zurück beschränkt. "Erstens hatte ich weder die Zeit noch das Geld, irgendwas mit anderen Menschen zu unternehmen. Und zweitens wollen die Leute die Geschichten von der Pflege nicht hören." Wagner lebte in der Zeit der Pflege zunächst von Arbeitslosengeld II, seit 2007 bezieht sie eine Erwerbsunfähigkeitsrente. Vom Pflegegeld sei aufgrund der geringen Rente ihrer Mutter und der vielen Zuzahlungen und Hilfsmittel nie wirklich viel übrig geblieben. "Das alles reicht zum Leben knapp über dem Existenzminimum", sagt sie, "aber ich habe mal ausgerechnet, dass ich der Solidargemeinschaft in all den Jahren knapp 450.000 Euro gespart habe, weil ich mich alleine um meine Mutter gekümmert habe. Zu dem Preis, dass ich für den Rest meines Lebens nicht mehr aus der Altersarmut kommen werde."

Wagner sagt, das größte Problem pflegender Angehöriger sei, dass sie aufgrund ihrer hohen Belastung meist Einzelkämpfer seien - und so in der Öffentlichkeit fast unsichtbar. Die Zwickauerin ist dabei, das zu ändern. Sie ist heute im Verein "wir pflegen", in dem sich pflegende Angehörige aus ganz Deutschland zusammengeschlossen haben, um die Situation der häuslichen Pflege zu verbessern. Sie trifft sich mit allen möglichen Akteuren - Landtagsabgeordneten, Mitarbeitern von Krankenkassen und Entscheidern aus den Kommunen. In der im letzten Jahr vom Landtag Sachsen eingerichteten Enquete-Kommission Pflege hat sie ihre Erfahrungen eingebracht.

Wagner hat die Pflegereformen der vergangenen Jahre genau beobachtet. Dass demenzkranke Menschen künftig leichter Zugang zu Leistungen der Pflegeversicherungen erhalten sollen, findet sie wichtig. Das sei "längst überfällig" gewesen. Es sei auch eine gute Idee, die Kurzzeitpflege zu verlängern - pflegende Angehörige sollen so mit einem Aufenthalt der Pflegebedürftigen in einer Einrichtung bis zu acht Wochen im Jahr entlastet werden. "Das klingt toll", sagt Wagner, "aber dabei wird völlig vergessen, dass es diese Pflegeplätze gar nicht gibt und Menschen, die knapp über der Armutsgrenze leben, sich die auch nicht leisten können. Wir haben im Landkreis Zwickau allein 6.000 Pflegebedürftige - und 80 Plätze für die Kurzzeitpflege. Wie soll das gehen?"

Das größte Problem bleibe nach wie vor ungelöst: "Pflegende haben keinen Ansprechpartner, der sie vernünftig berät und hilft." Insgesamt sei die Lage im ganzen Land extrem unterschiedlich, in ihrer Heimat aber besonders schlecht: Sachsen sei eines von nur zwei Bundesländern, die noch immer keine Pflegestützpunkte eingerichtet hätten. Wagner will sich damit nicht abfinden, dafür sei das Thema zu wichtig. "Die Pflege in Deutschland muss neu gedacht werden. Dass wir per Gesetz eine Pflegewirtschaft haben mit konkurrierenden Unternehmen, wird sich immer negativ auf die häusliche Pflege und damit auf pflegende Angehörige auswirken". Einen Menschen in seiner letzten Lebensphase mit Wertschätzung und Würde zu pflegen", sagt sie, "das ist das Menschlichste, das man tun kann."

Die Autorin ist freie Journalistin in Dresden.