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Götz Hausding
Die lange Reise ins Vergessen

DEMENZ 1,2 Millionen Deutsche sind erkrankt. Eine große Herausforderung für Angehörige und Pflegeeinrichtungen

Die dicke Zigarre in der einen Hand, das Handy in der anderen und immer einen flotten Spruch auf den Lippen. So kannte man den Fußballmanager Rudi Assauer über viele Jahre hinweg. Der ehemalige Bundesligaprofi gilt als Vater der Arena auf Schalke, eines der modernsten Fußballstadien Europas. Noch im April 2010 wurde er in Talkshows geladen, um fachkundig darüber zu urteilen, was aus einem Mann ein Macho macht. Heute raucht er zwar immer noch seine Zigarre - die flotten Sprüche aber sind passé und Telefonate führt er auch keine mehr. Rudi Assauer ist auf der Reise ins Vergessen - der 68-Jährige ist an der Alzheimer-Demenz erkrankt.

Geschockt

Gemeinsam mit Patrick Strasser, Sportredakteur bei der Münchener "Abendzeitung", hat Assauer seine Krankheit öffentlich gemacht. Anfang Februar 2012 erschien das Buch "Wie ausgewechselt". Für Strasser war es "ein kleiner Schock", als er dem Ex-Manager im August des vergangenen Jahres begegnete. "Ich kannte ihn als jemanden, der sehr direkt ist, der notfalls auch die Konfrontation nicht scheut und der ein bestimmendes Wesen hat", erzählt der Autor. Getroffen habe er aber eine hilfsbedürftige unsichere Person: "Das war ein ganz anderer Mensch." Ein halbes Jahr arbeitete Strasser mit Assauer an dem Buch. Schon in dieser Zeit war zu erkennen, dass die Krankheit kontinuierlich fortschreitet. "Anfangs war es noch abhängig von der Tagesform, inwieweit er sich an die Vergangenheit erinnerte", sagt Strasser. Doch immer öfter kommt er nicht auf Namen, hat Wortfindungs-Störungen oder weiß nicht mehr, dass er zwölf Jahre in Bremen gelebt hat. Wie nicht untypisch für Alzheimer-Demente verliere auch Assauer gelegentlich das Zeitgefühl. "Er hat mitten in der Nacht bei den verschiedensten Leuten angerufen", erzählt Strasser. "Dann wurde ihm irgendwann das Handy abgenommen."

Lange verdrängt

Seine Krankheit ist Assauer auf den ersten Blick nicht anzusehen. "Man merkt höchstens, dass er nicht wie früher auf die Leute zugeht, sondern zurückhaltend und abwartend ist", sagt der Buchautor. Assauer selbst hat die Probleme lange verdrängt. Schon 2006 habe es die ersten Anzeichen gegeben. "Er hat es auf den Stress als Schalke-Manager geschoben, oder darauf, dass er schlecht geschlafen hat", erzählt Strasser. Seine langjährige Sekretärin, seine Zwillingsschwester Karin und seine Tochter Bettina hätten ihn dann zu einer Untersuchung gedrängt. Derzeit lässt sich Rudi Assauer von der Memory-Clinic in Essen betreuen. "Dort macht er spezielle Übungen für Alzheimer-Patienten und führt moderierte Gespräche mit ehemaligen Mitspielern und Wegbegleitern", sagt Strasser. Irgendwann aber, da ist sich der Autor sicher, wird es auf eine häusliche Pflege hinauslaufen. "Noch kann er sich alleine waschen. Aber wenn das nicht mehr geht, oder er nicht mehr daran denkt, wird er eine Rundumbetreuung brauchen." Der Plan der Familie sei es, ein Haus zu finden, in dem der Vater mit der Tochter und einer Pflegekraft wohnen kann, sagt der Autor Patrick Strasser, der mit seinem Buch auch einen Beitrag zur Enttabuisierung der Demenzerkrankung leisten will. "Das", so macht er deutlich, "war auch ganz klar das Ziel von Rudi Assauer."

Tragisches Schicksal

Wie nötig ein Ende des Tabus ist, zeigt ein Blick auf die Zahlen: Nach Auskunft der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft sind 1,2 Millionen Menschen von Demenz betroffen, bis zum Jahr 2050 könnte sich die Zahl auf 2,6 Millionen Erkrankte erhöhen. Auch den Angehörigen der oftmals hochbetagten Patienten fordert die Krankheit viel ab. Die 51-jährige Pia Mix aus dem bayrischen Traunreut hat jahrelang ihre demente Mutter zuhause gepflegt. Bis es dann irgendwann nicht mehr ging. "Das war vor anderthalb Jahren", erzählt sie. "Als ich von der Arbeit kam, stand meine Mutter auf dem Balkon und schrie: Hilfe, Hilfe - ich bin eingesperrt." Diagnostiziert wurde die Krankheit bei Agnes Georg, der Mutter von Pia Mix, kurz nach dem 80. Geburtstag. "Ich hatte ihr eine Busreise geschenkt", erinnert sich die Tochter. Unterwegs fand ihre Mutter in einem Restaurant von der Toilette nicht mehr in die Gaststube zurück. Außerdem erzählte der Vater immer öfter, dass sie nur mühsam vom Einkaufen nach Hause gefunden hat. Der Arzt stellte eine leichte Demenz fest und verschrieb Medikamente. "Das ging, bis der Vater starb. Allein im Haus kam sie nicht klar. Sie hat vergessen zu essen, hat die Tageszeiten durcheinander gebracht und die Termine beim Arzt ignoriert", sagt Pia Mix. Telefonische Erinnerungen brachten nichts. "Als sie aufgelegt hat, wusste sie schon nicht mehr, worüber wir gesprochen hatten." Drei Monate nach dem Tod des Vaters zog die Mutter im Haus der Tochter ein. "Mein Mann war da sehr verständnisvoll und hat das Ganze sogar noch vorangetrieben", sagt sie. Platz genug war da. "Sie hatte bei uns im Haus ihre eigenen Räume und konnte sich auch zurückziehen."

Und dennoch: "In all den vier Jahren hat sie nicht gelernt, dass sie jetzt hier lebt, und fast jeden Tag gefragt, wann sie nach Hause darf", erzählt Pia Mix. Für sie kam es dann noch schlimmer. "Vor anderthalb Jahren ist ganz plötzlich mein Mann gestorben", sagt sie. Nun musste sie täglich arbeiten gehen und ihre Mutter allein lassen. "Meine Mutter hat dann jedes Mal eine regelrechte Panik bekommen." Sie "einzusperren", habe sie nicht verhindern können, sagt Mix, "sie wäre sonst weggelaufen und hätte nicht mehr zurück gefunden". Jetzt lebt die 89-Jährige in einem Heim. "Dort ist sie gut aufgehoben und wird auch gut umsorgt", ist sich die Tochter sicher. Bei jedem Besuch aber fragt ihre Mutter, wann es nach Hause geht. "Aber das Zuhause, was sie sucht, gibt es nicht mehr", weiß Pia Mix, die kurz nach Beginn der Krankheit ihrer Mutter in Traunreut eine Selbsthilfegruppe gegründet hat. "Das hilft mir persönlich sehr, weil ich sehe, dass ich nicht allein bin mit meinen Problemen und dass es anderen oft noch schlechter geht als meiner Mutter und mir."

Demenz-WG

Ganz schwierig wird es, wenn die Kinder weiter weg von ihren zu betreuenden Eltern wohnen. So wie der Sohn der 84-jährigen Hedwig Schmidt aus Berlin. Zwar besuchte er seine Mutter regelmäßig. Für die tägliche Hilfe brauchte es aber eine ambulante Pflege. Dazu kam noch ein Zivildienstleistender, der sie bei Einkäufen begleitete. Nicht zuletzt, um auch den Weg nach Hause wiederzufinden.

Der Allgemeinzustand der ehemaligen Krankenschwester verschlechterte sich dennoch. Sie aß unkontrolliert und war inkontinent. Sie vergaß es schlicht, sich um den Haushalt zu kümmern, so dass es in der Wohnung übel roch. Für ihren Sohn war klar, dass es so nicht weitergehen konnte. Die Suche nach einer Alternative führte ihn schließlich in eine Demenz-WG der Caritas Altenhilfe Berlin. Und siehe da: Schon drei Wochen nach ihrem Einzug ging es Hedwig Schmidt deutlich besser. Sie war nicht mehr so durcheinander und auch nicht mehr inkontinent. "Frau Schmidt ist jetzt eine sehr gepflegte ältere Dame", freut sich Petra Klauck, Pflegedienstleiterin der Caritas-Sozialstation. Sie ist durchaus stolz auf die beiden Wohngemeinschaften in Charlottenburg.

Normales Umfeld

Ziel sei es, in der Wohngemeinschaft die normalen Aktivitäten des täglichen Lebens in einer betreuten Gemeinschaft zu realisieren, sagt sie. Da passt es gut, dass sich vor dem Haus eine Kita mit johlenden Kindern befindet. Neben dem kleinen Park der Anlage findet sich sogar ein öffentlicher Bolzplatz. Im Haus selbst gibt es mehrere Gästezimmer und eine Studenten-WG.

Mit einer solchen könnte man auf den ersten Blick auch die Demenz-WG verwechseln. Von Krankenhaus- oder Pflegeheimatmosphäre ist in der 320 Quadratmeter großen Wohnung mit neun Zimmern, einer großen Küche und einem gemeinsamen Wohnzimmer nichts zu spüren. Stattdessen duftet es zur Mittagszeit nach Bratkartoffeln. In dem langen Flur finden sich Sofas, eine Garderobe und Regale mit Büchern und CDs. "Das sind meist Sachen der Bewohner", sagt Petra Klauck. Wenn diese aus der eigenen Wohnung ausziehen, solle etwas mitgenommen werden, was die Eingewöhnung im neuen Zuhause leichter macht. Allerdings: "Viele wissen bald nicht mehr, dass die Möbel eigentlich ihnen gehören."

So schön es auch in der WG ist - für fast alle Bewohner war der Schritt aus den eigenen vier Wänden sehr schwer. "Wer gibt schon gerne sein eigenes Heim auf?", sagt die Pflegedienstleiterin. Zumeist seien es die Angehörigen, die die Initiative ergreifen, da die Erkrankten die Notwendigkeit nicht immer einsehen und "auch zu Tricks greifen". So, wenn der Medizinische Dienst der Krankenversicherungen (MDK) die Selbstständigkeit überprüft. Ein Kernthema ist dabei immer die Körperpflege. "Wenn der MDK nachfragt, sagt man: Klar putze ich die Zähne. Verschwiegen wird aber, dass dabei statt Zahnpasta gelegentlich auch Rasiercreme benutzt wird", weiß Petra Klauck, die schon seit 29 Jahren für die Caritas arbeitet. Ist der Schritt in die Wohngemeinschaft mit anderen Erkrankten aber einmal gemacht, fühlen sich die Bewohner nach kurzer Eingewöhnungszeit meist sehr wohl, sagt sie.

Trotz allen Engagements von Pflegeeinrichtungen und Angehörigen bleibt aber an einem Fakt vorerst nicht zu rütteln: Demenz ist (noch) nicht heilbar. "Aber man kann medikamentös die Schwere lindern und mit Gedächtnistraining das Fortschreiten verlangsamen", sagt die Caritas-Expertin Petra Klauck und ergänzt: "Das ist eine große Herausforderung."

Aus Politik und Zeitgeschichte

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