Test auf mögliche Trisomie : Abgeordnete fordern Monitoring für vorgeburtliche Bluttests

Die Zeit der Schwangerschaft ist für die werdenden Eltern mit großen Hoffnungen, aber auch mit Ängsten verbunden. Die zentrale Frage, die viele Eltern sich in dieser Zeit stellen, lautet: Wird mein Kind gesund zur Welt kommen? Moderne Testverfahren sollen Eltern helfen, diese Frage frühzeitig zu beantworten, so etwa der sogenannte nicht-invasive Pränataltest (NIPT), der seit einigen Jahren unter bestimmten Voraussetzungen eine Kassenleistung ist.

Mit Hilfe einer Blutprobe kann das Risiko für die Trisomien 13, 18 und 21 beim ungeborenen Kind früh in der Schwangerschaft mit hoher Genauigkeit bestimmt werden. Die Trisomie 21 wird auch als Down-Syndrom bezeichnet. Bei diesen Menschen kommt das Chromosom 21 dreifach vor, sie haben 47 statt 46 Chromosomen. Diese Chromosomenanomalie führt zu einer geistigen Behinderung sowie körperlichen Besonderheiten. Das Down-Syndrom ist die häufigste Ursache für eine angeborene geistige Behinderung.

Der NIPT wird bei allen Vorteilen schon länger kritisch gesehen

Nach Angaben der "Stiftung für das behinderte Kind" verläuft die Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom verzögert. Sie wachsen langsamer und werden nur unterdurchschnittlich groß. Das Down-Syndrom kann demnach auch zu Herzfehlern führen sowie zu Fehlfunktionen der Schilddrüse und Störungen des Immunsystems. Betroffene Kinder haben zudem oft Sehstörungen sowie eine verzögerte Sprachentwicklung. Allerdings können viele Down-Kinder ein relativ normales Leben führen. Nach Aussage der Stiftung erreicht heute jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom das 70. Lebensjahr.

Der NIPT wird bei allen Vorteilen auch kritisch gesehen, weshalb Abgeordnete von CDU, CSU, SPD, Grünen und Linken fordern, die Auswirkungen der Kassenzulassung des Tests systematisch zu analysieren. In der Neuauflage eines in der vergangenen Legislaturperiode beratenen, aber nicht mehr beschlossenen Gruppenantrags wird ein Monitoring zur Umsetzung und zu den Folgen des Beschlusses der Kassenzulassung von NIPT gefordert sowie ein Expertengremium, das die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung prüfen soll.

Nach der Einigung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sei der NIPT seit Juli 2022 für Schwangere eine Kassenleistung, wenn die Frau gemeinsam mit ihrer Gynäkologin zu der Überzeugung gelange, dass der Test in ihrer persönlichen Situation notwendig ist. Der G-BA regele aber nicht ausreichend klar, wann dieser Bluttest angewendet werden sollte, heißt es in dem Antrag.

Auch die Zahl der invasiven pränatalen Tests hat zugenommen

Dies lasse befürchten, dass Schwangeren unabhängig von einer medizinischen Relevanz empfohlen werde, den NIPT vornehmen zu lassen, unter anderem, damit sich Ärzte absichern könnten. Damit könnte der Test faktisch einer Reihenuntersuchung gleichkommen. Laut Daten der Krankenkasse Barmer haben 2024 fast 50 Prozent der Schwangeren einen NIPT in Anspruch genommen, vor allem ältere Frauen.

Entgegen der Erwartung habe auch die Zahl der invasiven pränatalen Tests zugenommen, heißt es in dem Antrag weiter. Zudem liege die Rate falsch-positiver Befunde viermal höher als erwartet. Schwangere Frauen verließen sich nach einem negativen NIPT-Ergebnis darauf, dass sie ein gesundes Kind gebären. Infolgedessen verzichteten sie auf das Ersttrimester-Screening (ETS), mit dem weitere Auffälligkeiten sichtbar gemacht werden könnten. Diagnostisch sichere Ergebnisse liefert etwa eine invasive Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese), die aber mit dem (geringen) Risiko einer Fehlgeburt verbunden ist.

Bei einer Expertenanhörung über den alten Antrag im Oktober 2024 gab der Verein "mittendrin", ein Zusammenschluss von Eltern behinderter Kinder, zu Bedenken, dass mit der Kassenfinanzierung des NIPT die gesellschaftliche Vereinbarung getroffen werde, dass ein Kind mit Trisomie vermeidbar sei. Der Test verschiebe den Blick auf Behinderung von einer sozialen zur individuellen Verantwortung.

Behinderung lasse sich aber nicht wegtesten. Der G-BA-Vorsitzende Josef Hecken erinnerte damals in der Anhörung an vergebliche Bitten, die Nutzung molekulargenetischer Testverfahren in der Schwangerschaft politisch zu regeln, da es sich um fundamentale ethische Grundfragen handele. Der G-BA habe darauf hingewiesen, dass der Gesetzgeber gefordert sei, Grenzen und Bedingungen für den Einsatz solcher Testverfahren zu definieren.

Intensive Debatte über Vor- und Nachteile der pränatalen Tests

In der ersten Beratung des neuen Gruppenantrags am Freitag meldeten sich zahlreiche Abgeordnete zu Wort und schilderten aus ihrer persönlichen Sicht die Vor- und Nachteile pränataler Testmöglichkeiten mitsamt den gesellschaftlichen Auswirkungen. Dabei kamen das Recht auf Nichtwissen zur Sprache, das Problem kostenpflichtiger Tests, die gesellschaftliche Akzeptanz für Kinder mit Behinderungen sowie die Selbstbestimmung der Frauen.

Stephan Pilsinger (CSU), der Arzt ist und den Antrag mit initiiert hat, betonte, es handele sich bei dem Testergebnis nicht um eine Diagnose, sondern um eine Wahrscheinlichkeit, die werdende Eltern jedoch unter Entscheidungszwang setze. "Diese Dynamik birgt erhebliche Risiken."

Martin Sichert (AfD) sagte, Eltern müssten alle Informationen bekommen, vor allem, wenn das risikolos möglich sei. Der NIPT verhindere Spätabbrüche. Dagmar Schmidt (SPD) mahnte, es dürfe nicht so weit kommen, dass Menschen regelrecht nach einer Trisomie gescreent werden. Niemand solle Angst haben vor Menschen, die anders sind. Paula Piechotta (Grüne) warnte davor, Frauen in einer höchstpersönlichen Lage kontrollieren zu wollen. Das sei der falsche Weg. Mareike Hermeier (Linke) forderte mehr Unterstützung für Familien mit behinderten Kindern.